Pobyt w szpitalu odszedł w zapomnienie. Teraz zgodnie z procedurami co dwa tygodnie jeżdżę do Lublina, by zaaplikowano mi lekarstwa w zastrzykach. Nie jest to zbytnio uciążliwe, bo mieszkam jakieś 100 kilometrów od szpitala. Nie wiem, jak radzą sobie ludzie z dalszych zakątków Polski, a tacy też się leczą w Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej.

Samopoczucie po lekach nie najgorsze, choć przyznać muszę, że kuracja solidnie mi dopiekła. Najbardziej uciążliwa jest całkowita utrata smaku. Wszystko co jem (a jem na siłę i przez rozum) ma smak tektury. Okropna rzecz! Oczy mówią, że posiłek jest smaczny, a potem pełne rozczarowanie. Tak bardzo brak mi soli, kwasu i słodyczy. Mam też zdrętwiały język i całe wnętrze jamy ustnej. Pewnie śluzówka w przełyku także jest dotknięta swoistym otępieniem, bo nie mam ochoty na jedzenie i nie czuję głodu. Jak powiedział mój lekarz: „To dobra kuracja odchudzająca”i miał rację, bo schudłam już pięć kilogramów.

Innym skutkiem ubocznym jest chropowata łuszcząca się skóra na całym ciele. Szczególnie widać to na dłoniach i stopach, bo tam skóra odchodzi płatami. Schodzą też paznokcie. Na szczęście nie jest to bolesne, bo nie łączy się z jakimś stanem zapalnym czy ropieniem. Po prostu stary paznokieć złuszcza się wypychany przez nowo rosnący. Na swędzącą chropowatą skórę znalazłam lekarstwo. Bardzo skuteczne są specyfiki z serii EMOLIUM firmy Dermocare, Jest żel do kąpieli, ochronna emulsja do ciała i nawilżający krem. Są to kosmetyki dla niemowlaków, ale idealnie niwelują dolegliwości związane ze skórą. Wiem, co piszę, bo wypróbowałam już wiele różnych kremów i emulsji. Tyle o dolegliwościach.

Teraz najważniejsze. Z USA przyszły wyniki moich badań i okazało się, że białko monoklonalne spadło trzykrotnie. Z poziomu 2,4 do poziomu 0,7. Tego jeszcze nie miałam! Nigdy reakcja mojego organizmu na leczenie nie była tak spektakularna. Leki działają i to działają bardzo skutecznie. Warto się pomęczyć! Zaczęłam już trzeci cykl kuracji. Jeśli białko nadal będzie spadać to po czwartym cyklu zastrzyki będę miała robione tylko raz w miesiącu. Czas pokaże. Na razie modlę się o cierpliwość i wytrzymałość. Śpię do ósmej, chodzę na spacery, odpoczywam. Mąż rozpieszcza mnie smakołykami (których smaku niestety nie mogę docenić) i tak życie nasze toczy się od jednego wyjazdu do szpitala do kolejnego.

Czekam, kiedy NFZ zrefunduje wszystkim chorym hematoonkologicznie terapię Cart-T . Jest już dla wybranych z białaczką i chłoniakiem, Niestety dla szpiczakowców jeszcze nie. Ale jestem dobrej myśli. Na razie wierzę, że moje aktualne leczenie poradzi sobie świetnie i skutecznie rozprawi się ze szpiczakiem, który męczy mnie już osiem lat.