Nienawidzę polineuropatii!
Przypełzła razem ze szpiczakiem. Odczucie piekących, gorących stóp miałam jeszcze przed postawieniem diagnozy. Pierwsza kuracja złagodziła objawy, ale po niej przyszedł krótki romans z Talidomidem. A ten ( choć przyjmowany tylko przez miesiąc) uszkodził mi nerwy obwodowe. Od razu zrobiłam alarm i natychmiast odstawiono mi ten lek. Ale i tak zrobił swoje.
Teraz mam mrowienie w dłoniach i stopach, uczucie ciężkości kończyn, czasem czuję ból w lewej łopatce. Zaliczyłam kilku neurologów ( oczywiście prywatnie), ale bez specjalnych efektów. Na wieść, że biorę chemię wpadają w panikę, jakby bali się mnie uszkodzić. Lyrica przestała spełniać swoją funkcję, teraz biorę Gabapentinę. Sama podniosłam sobie dawkę do leczniczej (zgodnie z instrukcją) i nie jest źle. Mam jeszcze możliwość zwiększenia dawki, ale nie chcę przesadzić. W końcu to leki przeciwpadaczkowe. Kiedy piszę, że nie jest źle, nie mam niestety na myśli, że objawy całkowicie dało się wyeliminować. Skąd! Nadal czuję lekką zgrabiałość dłoni i stóp. Kiedyś miałam wrażenie, jakbym przetańczyła całą noc i spuchły mi opuszki pod podeszwą. Teraz ciągle mi gorąco w stopy, choć pod dotykiem są chłodne. Czasem czuję też mrowienie ust. Zagryzam je wtedy, zapominając, że powinnam uważać na delikatną śluzówkę i doprowadzam do jej uszkodzenia. Wtedy smaruję usta wazeliną i jakoś wszystko mija.
Podobno leczenie polineuropatii jest trudne i złożone
Leczenie skupia się głownie na uśmierzaniu bólu. To nie brzmi optymistycznie. Ciekawostką jest informacja, że czasem stosuje się dożylne wlewy z lidokainy oraz miejscowo kapsaicynę. A przecież Kapsaicyna jest składnikiem oleju z papryczki habanero, o którym już pisałam. Gdyby nie ta piekielna ostrość, można by było eksperymentować. Zauważyłam, że w czasie chemioterapii objawy polineuropatii są znacznie słabsze niż w momentach odtrucia. Nie wiem, czy jest to jakaś prawidłowość, czy tak dzieje się tylko ze mną. Podobno większość zaburzeń wynikających z uszkodzenia nerwów obwodowych jest odwracalna i ustępuje samoistnie po zakończeniu leczenia. Ale o tym przekonam się w nieokreślonej jak dotychczas przyszłości. Życie jest piękne- nawet z polineuropatią! Przynajmniej nie grozi mi marznięcie stóp!
Ja sama niestety mam gabapentynę i nie uważam jej za najlepszy lek, ale oczywiście, skoro na część objawów działa, to lekarze się upierają, że działa „na wszystko” – a polineuropatia mi się zwyczajnie na ten moment rozhulała, gabapentyna od początku działa wyłącznie na część drżeń rąk, dopiero w dawce 3×800 mg mam je „rzadko”, ale przynajmniej wreszcie mogę pisać i utrzymuję szklankę (czajnik na wodę w ograniczonym zakresie). ALE przeciwbólowo nie działa, ale skoro nie działa, to kierują mnie do psychiatry zamiast zmienić lek lub dać cokolwiek na bóle klasterowe. Jest tyle innych leków, które mogliby zastosować, ale nie, jest ten chory kult gabapentyny. Dodam, że bóle głowy zaczęły być z czasem częstsze, a przed stosowaniem gabapentyny ich nie było, chociaż wiem też, że część bólów głowy była spowodowana postępującym uszkodzeniem nerwów, gdyż o ile duloksetyna nie eliminuje klasterowych bólów głowy, nie wpłynęła też na mój nastrój, to zmniejszyła występujące u mnie prawie cały czas bóle głowy „w tle” oraz bóle nóg i rąk. Ale to duloksetyna, nie gabapentyna. Cały czas mam drętwienia rąk jak miałam. A potrzeba noszenia skarpetek, jeśli na dworze jest poniżej 27 stopni to norma, w domu musi być tak 24,5-25 stopni, żebym nie musiała bez nich spać, ale i tak nawet dzisiaj mi zimno w stopy (tam ledwo 29 stopni za oknem).
Przykro mi to czytać. Wkurzająca jest ta postawa lekarzy, którzy pojęcia nie mają , jak nam pomóc. Powinien cały czas neurolog monitorować stan naszych nerwów podczas leczenia i zabezpieczać je przed uszkodzeniem chemią. Mam wrażenie, że neurolodzy są bezsilni, gdy trzeba coś robić z bólem po agresywnym leczeniu. Ostatecznie ladują w nas leki, które nie zawsze pomagają. Ja biorę D-L Methadon. Pisałam o tym. Pomagał mi podczas chemioterapii i łagodzi skutki uszkodzenia obwodowego układu nerwowego. Mogę normalnie funkcjonować. Zmalało mrowienie i zniknęły bóle kości. Może powinna pani spróbować. Uprzedzam, że to lek z Niemiec. I trzeba po niego jechać do Berlina.