Jestem szczęściarą, bo udało mi się zakwalifikować do badań, a przecież nie każdy ma taką możliwość. Obiecałam, że postaram się jak najlepiej przekazać moją wiedzę i przede wszystkim uczucia i odczucia związane z początkową fazą badań, czyli pobytem w szpitalu. Z góry przepraszam za chaos w wypowiedzi, ale naprawdę robię, co mogę. Co to za badania? To tzw. (Tal-Tec) dwa nowe leki: talkwetamab z teklistamamb. Badanie USA i Belgia prowadzone są w 234 ośrodkach na całym świecie na 795 osobach, w tym na mnie. Gdzie? Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej im. św. Jana z Dukli Szpital Onkologiczny COZL Oddział Hematologii i Transplantacji Szpiku w Lublinie. Kto? Dr Wojciech Legieć (mój anioł stróż).

Już drugi raz w historii mojej choroby biorę udział w badaniach klinicznych. Naprawdę doceniam ich wagę. Dzięki temu mam dostęp do najnowocześniejszych specyfików, jakie istnieją na świecie. Z NFZ byłoby to nierealne. Wniosek jest jeden. Jak już się leczyć to tylko u najlepszych.

Niedziela

W sali szpitalnej dwie towarzyszki niedoli. Na szpiczaka choruję tylko ja. Panie są miłe, pomocne, życzliwe, jak to w szpitalu. Szafka na szczęście pomieściła wszystkie zabrane z domu rzeczy. Laptop już w sieci. Jestem gotowa na spotkanie z przeznaczeniem.

Poniedziałek

Pierwsze spotkanie z lekarzami. Niewiele zrozumiałam, a że mam do nich pełne zaufanie, zgadzam się na wszystko. Czeka mnie dwa i pół tygodnia pobytu w szpitalu, by ogólnie rzecz ujmując, ustalić docelową dawkę leków. W tym celu niezbędna jest obserwacja i monitorowanie mojego organizmu.

Wtorek

Rano pobudka, temperatura, puls, ciśnienie… po obchodzie zabawili się w wampira i pobrano mi 7 ampułek krwi. Udrożniono nieużywany od lat port (największy skarb przy chemioterapiach), który noszę pod skórą od 2018 roku tak na wszelki wypadek. W samo południe dostałam pierwsze dawki nowych leków. Kuracja wystartowała! Na razie małe dozy, by przyzwyczaić organizm, a przede wszystkim sprawdzić moją reakcję na leki. Przespałam pół dnia, to sprawka hydrokortyzonu i paracetamolu. Dobry patent na święty spokój.

Środa/czwartek

Kryzys. Zaczęły się perturbacje: gorączka, dreszcze, ból pleców czy nerek (trudno powiedzieć), purpurowe wypieki na twarzy, poty. O jedzeniu nie ma mowy. Rano obudziły mnie mdłości i wymioty. Na szczęście w szpitalu opieka jest rewelacyjna. Nikt nie jest pozostawiony sam sobie. Wieczorem wszystko minęło.

Piątek

Wykluczono infekcję i dostałam kolejną dawkę leków. Cieszę się, że nie trzeba było przesuwać leczenia lub nie daj boże je przerwać. Nie marzę o niezaplanowanym przedłużeniu pobytu w ośrodku. Niech to się odbędzie zgodnie z planem. Leki podawane są podskórnie zastrzykami w brzuch. Portem pobierana jest krew i podawane wlewy wspierające. Piję dużo wody. Czekam, kiedy w brzuchu zalęgną się żaby (czasem już je słyszę) albo wnętrzności zechcą zdobyć kartę pływacką.

Sobota

Ciężka noc. Przyczyną chrapiąca sąsiadka mająca kłopoty z bezdechem nocnym. Ma zakładaną na noc specjalną maskę pompującą tlen. Niestety pani ostatnio schudła i maska straciła szczelność. Skutek? Jakby w sali hulało tornado potęgowane ciszą nocną. Były korki w uszach, drzemka na krześle w korytarzu, tabletka na sen… Nieprzyjemne przeżycie.

Wtorek (przeprowadzka)

Dziś zostałam przeniesiona na oddział transplantacyjny o zaostrzonym rygorze sanitarnym. Ostatnie dni pokazały, że bardzo intensywnie reaguję na kurację. Nie będę udawać, że dokładnie rozumiem wyjaśnienia procesów zachodzących w organizmie, ale wiem, że w środku toczy się intensywna walka z potworem. Wszystkie mechanizmy obronne zostały uruchomione i niestety są ranni. Stąd wszelkie niepokojące objawy. Przyjęłam już trzecią, coraz wyższą dawkę leków. Następna planowana jest w kolejny wtorek i będzie to już dawka docelowa. Jak wszystko będzie dobrze, resztę leczenia będę kontynuować w czasie jednodniowych pobytów w szpitalu. Początkowo co dwa tygodnie, a później możliwe, że co miesiąc. Czas pokaże.

Oddział jest niesamowity! Po raz pierwszy spotkałam się z takim profesjonalizmem i życzliwością lekarzy i personelu medycznego. Czuję się jak Vip, jak ktoś ważny i wyjątkowy. To norma. Tak traktowani są wszyscy pacjenci. Lekarze mają dla nich czas, szczegółowo odpowiadają na wszystkie nawet idiotyczne pytania. Pielęgniarki (co nie jest wcale takie oczywiste w innych szpitalach) pojawiają się na każde zawołanie chorego. Pełne poczucie bezpieczeństwa! Nikt nie bagatelizuje skarg i złego samopoczucia. Jest tak, jak powinno być.

Środa (szpitalna rzeczywiasość)

Poranki w szpitalach bywają różne. Łączy je jedno, poranne pobieranie krwi, mierzenie temperatury i ciśnienia, standardowe pytanie pielęgniarki: Jak się spało? Zapomniałabym jeszcze o zapalaniu rażących górnych świateł, bo bez względu na porę roku w sali o tej porze dnia światła do tych czynności jest na pewno za mało. Są dni, gdy człowiek budzi się w skowronkach. Nic nie boli, nie dokucza, sen był mocny (ze wspomagaczem czy bez), łóżko wygodne, a sąsiad spokojny. Czujesz całym sobą, że to na pewno będzie dobry dzień. Są jednak i takie, że boisz się otworzyć oczu, by nie poczuć się jeszcze gorzej. Zlana potem czujesz dziwną osłabiającą drżączkę, mdłości falują aż do wymiotów, ból głowy nie pozwala się poruszyć. Jedynym ratunkiem jest wołanie o pomoc. I na takie przypadki przy szpitalnym łóżku jest czarodziejski przycisk, czerwony guziczek obok innego zapalającego światło. Gdy go przyciśniesz, przywołujesz pielęgniarkę. Na hematologii w Lublinie reakcja jest natychmiastowa. Nie trzeba (jak to już w moim szpitalnym życiu bywało) czekać w nieskończoność na pojawienie się pielęgniarki, a zamiast niej przychodzi salowa z kategoryczną informacją „Zaraz ktoś przyjdzie, nic pani nie będzie!” Tu natychmiast słyszysz stuk obuwia, warkot kół wózka z instrumentami i opatrunkami i do sali wchodzi zaniepokojona, ale uśmiechnięta pani w niebieskim mundurku i od razu wiesz, że zaraz będzie lepiej. W razie czego wzywa lekarza, ale zazwyczaj wie, co robi i w tym poczuciu bezpieczeństwa i uspokajających słowach otuchy cierpliwie poddajesz się wszystkim zabiegom i w końcu stajesz na nogi, gotowy do nowego dnia.

Czwartek (izolacja)

Czas w izolatce wlecze się niemożliwie. Chodzę od ściany do ściany, by się trochę poruszać. Dla wydłużenia dystansu otworzyłam drzwi do korytarzyka, zyskując 4 kroki więcej. Widok za oknem także nie napawa optymizmem. To dziewięciopiętrowe skrzydło szpitalnego bloku. Naprzeciw pomarańczowa barwa ściany poprzecinana oknami szpitalnych sal. Z prawej to samo, tylko w żółtym kolorze. Nieba nie widać. Jeśli bardzo się postaram i przykleję twarz do szyby, jednocześnie patrząc w lewo, zobaczę maleńki skrawek zieleni osłaniającej wjazd na teren kompleksu. To niestety tylko tuje zasadzone w rzędzie. Nawet zieleń nie jest tu normalna, Przydałaby się jakaś lipa lub bluszcz wpełzający w krajobraz.

Izolacja w szpitalu ma także swoje dobre strony. Jesteś sama, więc nie musisz zwracać uwagę na swoje zachowanie. Nikt nie powie, że przeszkadzasz. Mam do dyspozycji własną łazienkę, więc rozpakować mogłam swoje ubrania, nie wciskając je ciasno do maleńkiej przyłóżkowej szafki. Czuję się jak w domu, tylko bardziej komfortowo, bo na zawołanie podane mam wszystko, czego mi potrzeba. Nie muszę sprzątać, gotować, prać…mogę leżeć i pachnieć. Kontakt telefoniczno- laptopowy ze światem mam ciągły, więc brak ludzi także specjalnie nie doskwiera. Zdaję sobie sprawę, że mogę to wszystko napisać i wygląda to naprawdę na szczęście w nieszczęściu tylko dlatego, że czuję się dobrze. Minęły bóle głowy i pleców, nie mam zbyt intensywnych potów i mdłości, parametry w normie, a tak się bałam powtórki z rozrywki. Wygląda na to, że organizm zaakceptował sytuację i chodzi, jak naoliwiony zegarek. Przede mną pięć dni odpoczynku. Szpik musi się zregenerować, odbudować układ immunologiczny i krwiotwórczy bardzo nadszarpnięty ciągłym pobieraniem krwi do badań. We wtorek dostanę ostatnią szpitalną dawkę leków. Szczerze wierzę, że skutecznie rozprawiają się z plazmocytowym gadem. Jest dobrze! Tęsknię za domem, za mężem i spacerami z Tośką. Za ptakami na balkonie podkradającymi jedzenie psu, roślinami w ogrodzie (nawet nie wiem, czy kwitną jeszcze jakieś kwiaty) i wszędobylskim bluszczem, skutecznie tworzącym zielony zakątek. Już niedługo.

Piątek( wizualizacja)

Oczami wyobraźni widzę cząsteczki lekarstwa rozszarpujące zlepki plazmocytów zalegających w szpiku. Te, którym udało się uciec, pochłaniane są przez cząsteczki drugiego leku. Rzeź trwa! Nie bierzemy jeńców! Powoli oczyszcza się szpik, a krew płynie żywiej lekka od białka monoklonalnego i łańcuchów kappa czy lambda. Komórki w całym organizmie dotlenione są jak nigdy, więc i moje samopoczucie wznosi się na wyżyny. Nie wiem, czy tak to właśnie wygląda, ale chciałabym wierzyć, że tak. W internecie widziałam chemiczny obraz szczęścia. Komórka białka ciągnie kulkę endorfiny w kierunku przysadki mózgowej. Tak dzieje się teraz u mnie.

Sobota

– Ma pani suchy język- nie po raz pierwszy stwierdził doktor. – Pije pani za mało wody. Łatwo powiedzieć! Staram się, jak mogę, by choć trochę zbliżyć się do tych wyznaczonych 2 litrów. No i nie mogę. Mimo najszczerszych chęci nie daję rady. Już na sam widok kolejnej butelki mam odruch wymiotny. Nie jestem naiwna, wiem, jak ważne jest nawadnianie organizmu. W końcu człowiek w większości składa się z wody. Właściwie nawodniony organizm o wiele lepiej radzi sobie z efektami ubocznymi, jakie niesie ze sobą stosowanie leków antynowotworowych. Łatwiej mi będzie pić tę nieszczęsną wodę już w domu, kiedy wreszcie będę miała więcej ruchu. Teraz samo przekładanie się z boku na bok, spacery od okna do ściany, to nie jest dawka aktywności wzbudzająca większe zapotrzebowanie na picie płynów. Znów obiecałam doktorowi, że się poprawię i pewnie kolejny raz nie wywiążę się z obietnicy.

Niedziela (psia mać)

Jednym z problemów, jakie musieliśmy rozwiązać przed moim przyjściem do szpitala była opieka nad Tośką. Tośka to pies, kundel, mieszaniec terierów wszelkiej maści. Znaleziona w lesie w pudełku przy granicy znalazła u nas dom. To ona wyciąga mnie na codzienne obowiązkowe spacery bez względu na pogodę czy chęci. Oprócz tego daje nam ogromne pokłady miłości i przywiązania, o jakich nie śniło się komuś, kto psa nie ma albo trzyma go na łańcuchu, nie bacząc na jego emocje i przeżycia. Barbarzyństwo w czystej postaci! Każdą rozłąkę Tosia odchorowuje, przestaje jeść i leży, wypatrując powrotu właściciela. Żeby ze spokojnym sumieniem położyć się do szpitalnego łóżka, musieliśmy z mężem (który niestety musi pracować poza domem) znaleźć tymczasowego opiekuna. W pierwszym tygodniu przyjechała z drugiego krańca Polski (gdzie Wrocław, a gdzie Włodawa) nasza córcia i, pracując zdalnie, zaopiekowała się psem. Później wartę przejęły wnuki i dzięki temu zminimalizowaliśmy emocjonalne straty. Może ktoś powie, że przesadzamy, że to tylko pies, ale proszę mi wierzyć, to nie „tylko” ale „aż” pies. Nie można mu wyjaśnić sytuacji, wytłumaczyć, że to długo nie potrwa, że wszystko będzie dobrze. Czuje tylko przerażającą samotność i lęk związany z porzuceniem. Obowiązkiem właściciela jest zrobić wszystko, by zapewnić mu choć minimum poczucia bezpieczeństwa, jakie daje mu obecność kogoś bliskiego.

Poniedziałek(26.08.)

Weekend za mną. Dziś na obchodzie stwierdzono autorytatywnie, że wszystko idzie w dobrym kierunku. – Nie wygląda pani na zbolałą pacjentkę, a raczej kuracjuszkę w sanatorium- zażartował lekarz. Niestety czuję też skutki uboczne. Mam wysuszone dłonie i zmiany płytki paznokciowej, ale najbardziej dokuczliwa jest utrata smaku. Wszystko ma posmak tektury przyprawianej goryczą. Czuję pieczenie języka i nadwrażliwość śluzówki jamy ustnej. Jakieś straty muszą być!

Dziś była u mnie pani psycholog. Doceniam troskę, ale nie przepadam za tymi rozmowami o chorobie z osobą wprawdzie kompetentną ale obcą. Z emocjami radzę sobie dzięki najbliższym. To mąż, dzieci, wnuki i cała rodzina, która jest wyjątkowo zżyta, są najlepszym terapeutą pod słońcem. To ona daje mi siły i moc wytrwania.

Środa (wolność)

Dziś dzień pełen nerwów. Wczoraj dostałam kolejną dawkę leków i zgodnie z planem miałam wyjść do domu. Nabuzowałam się tą myślą niemiłosiernie, bo kto z własnej woli chciałby pozostawać w szpitalu dłużej niż to konieczne. Musiałam niestety zostać jeszcze jeden dzień. Okazało się bowiem, że kuracja osłabła mój system immunologiczny i konieczne było podanie immunoglobulin. A to wiąże się z koniecznością obserwacji mojej reakcji na to ustrojstwo. Na szczęście mam też dobrą wiadomość. Spada białko monoklonalne, a to znaczy, że leki działają. Oby jak najdłużej! Jutro na pewno do domu!