Rzadko ostatnio piszę, ale tak naprawdę nic nowego się nie dzieje. Powiedziałabym nawet, iż moje życie jest teraz bardzo spokojne (czasem aż za bardzo). Nie muszę robić sobie badań, a na konsultację jadę dopiero 4 czerwca. Byłoby niemal idealnie, gdyby nie jedno ale.

Dokucza mi ból mięśni i stawów. Mam wrażenie, jakbym miała solidne zakwasy. Ból pojawia się tylko przy poruszeniach. Nie pomaga mi nawet Metadon. Chyba musiałam się na niego uodpornić. Nie bardzo chcę zwiększać ilość kropli, choć dr Jakubek (ten z Niemiec) mówił, żeby to zrobić, gdy zajdzie taka potrzeba. Można bezpiecznie dojść do 100 kropel dziennie. Teraz biorę 70, tj. 35 rano i 35 wieczorem. Jestem przekonana, że winę za ten ból ponosi ostatnia chemia. Ten nieszczęsny Melflufen. Pomógł mi ze szpiczakiem, ale już po trzecim wlewie czułam pojawiające się bóle ramion. Zgłaszałam to doktorowi, ale jak to zazwyczaj bywa, zbagatelizował ten objaw. W umowie na badania kliniczne z tym lekiem bóle mięśni były wymieniane w skutkach ubocznych. Wtedy zaczęłam brać Metadon i ból minął. Teraz niestety powrócił. Póki co wytrzymuję, ale co będzie dalej, zobaczymy. Na razie moja neuropatia ma się, o zgrozo, całkiem dobrze!

Coś jest nie tak z tym leczeniem onkologicznym

Obok onkologa czy hematoonkologa ramię w ramię powinien działać też neurolog. Bardzo często w trakcie leczenia następuje uszkodzenie nerwów obwodowych. Neurolog mógłby temu zaradzić. Teraz odsyłani jesteśmy, by na własną rękę szukać specjalisty. Nie oszukujmy się. Takich ze świecą szukać. Gdy tylko usłyszą, że mam raka, od razu wpadają w popłoch, jakby bali się, że mnie uszkodzą. Szkoda gadać! Wprawdzie rak bywa zabity, ale organizm na tyle uszkodzony, że trudno jest normalnie funkcjonować. To smutne. Może trochę sama jestem sobie winna. Należało protestować i domagać się jakiejś osłony przed niszczycielską siłą chemii, a nie potulnie godzić się na wszystko. Szczerze mówiąc tylko bezczelnością i krzykiem można coś zdziałać. Potulny pacjent traci. Ale weź tu człowieku buntuj się, gdy twoje życie w całości jest w rękach lekarza. Z sentymentem wspominam początek mojego leczenia. Młoda pani doktor (chyba dopiero po studiach) natychmiast umówiła mnie z neurologiem, kiedy tylko wspomniałam o mrowieniu rąk. Widocznie pamiętała jeszcze szczytne idee i pojęcia wpajane na studiach typu empatia i, że pacjent jest najważniejszy… Niestety do konsultacji nie doszło, bo przeszłam na inną linię leczenia i pod opiekę innego lekarza. Neurologa musiałam szukać sobie sama.

Bywa ból straszny

Cóż znaczy ból fizyczny! Temu jakoś można zaradzić. Najgorszy jest ból duszy. A ten właśnie dopadł mnie wczoraj. Co się stało? Ano stało się! Odeszła Kasia Kilian. Ta Kasia, która założyła metadonową grupę. Niespodziewanie, bez wcześniejszych sygnałów. Dowiedziała się o śmierci mamy i sama podążyła za nią. To takie smutne. Była ostoją tej grupy. Motorem napędowym do walki z rakiem. Potrafiła mobilizować, podtrzymując wszystkich na duchu. I zasnęła. Zasnęła na zawsze. Przeszła tak wiele, skutecznie walcząc z kolejnymi nowotworami i nagle takie nieszczęście. Nie wiem, co ostatecznie było przyczyną jej śmierci, ale z pewnością wpłynął na to stres, z jakim przyszło się jej zmierzyć po raz kolejny. Poradziła sobie z własną chorobą, ale śmierci osoby najbliższej nie zdołała udźwignąć. Od tego powinnam była zacząć mój wpis, ale wiadomość o śmierci Kasi przyszła już po napisaniu tekstu. Nie mam siły na korektę. Wybaczcie.