Znów panowie urzędnicy uznali, że lepiej znają się na leczeniu niż profesjonalni lekarze. Zadecydowali, że dobry, skuteczny lek na szpiczaka plazmocytowego wykreślą z listy refundacyjnej, bo ich zdaniem jest zbędny. Mówię tu o Daratumumabie, leku dającym nadzieję chorym onkologicznie na przedłużenie życia.

Lek jest naprawdę dobry. Miałam szczęście, że mogłam jeszcze z niego skorzystać. Takiej szansy nie mają inni, a przecież niektórzy uzyskali już zgodę na rozpoczęcie leczenia właśnie tym lekiem. To nieuczciwe i okrutne. Nie wiem, czy zadziałałby w każdym przypadku, ale jako lek immunologiczny jest stosunkowo mało toksyczny, więc każdy powinien mieć szansę spróbować.

Ja w tej chwili mam przerwę w leczeniu. Po kuracji Daratumumabem odpoczywam. W listopadzie 2019 r. zaaplikowano mi pierwszą dawkę leku. Po roku przestał działać, ale białko zatrzymało się w miejscu i teraz odpoczywam od jakiegokolwiek leczenia. Korzystam z życia i dla tych chwil warto wypróbować każdy dostępny na rynku lek. To nie jakiś urzędnik, minister czy nawet prezydent ma prawo do decydowania, kto będzie się leczył, a kto nie! W imieniu wszystkich chorych pytam, kto dał im prawo do zabawy naszym życiem! Pan minister kiwnie palcem i rzesza chorych pozbawiana jest szansy na zdrowie i życie. Jeden kaprys władcy… i nie masz dojścia do leczenia. Ot polityka! Zastanawiam się, jak mogą po czymś takim spać spokojnie. Jak bez obrzydzenia patrzą w lustro, widząc swoją pełną hipokryzji twarz. Całe moje zawodowe życie uczciwie płaciłam podatki. Oddawałam ciężko zarobione pieniądze, by w czasie choroby mieć szansę na leczenie. Oszukano mnie i tysiące innych, będących w takiej samej sytuacji. Co z tego, że niby mogę się leczyć, skoro nie mam dostępu do leków. Oferuje mi się leki starej przedpotopowej generacji, które porażają nerwy, a blokuje możliwość dostępu do najnowocześniejszych kuracji. To jest ten Nowy Ład!

Jestem zła, rozgoryczona i wściekła! Żądam sprawiedliwości! Żądam prawa do leczenia, jakie mają chorzy w całej Europie i świecie. W końcu życie ludzkie jest najważniejsze. Pieniądze są bezużyteczne, jeśli nie służą ochronie ludzkiego życia. Jeśli rządzący tego nie rozumieją czy nie potrafią tego wprowadzić w życie, to może powinni zrezygnować?