Myślałam, że w tym kolejnym wpisie będę mogła potwierdzić, że żyję w bezpiecznym spokojnym kraju, że pandemia odpuszcza i możemy wreszcie odetchnąć pełną piersią, nie bojąc się zarażenia. I wreszcie, że mój szpiczak się poddał i nastąpiła tak wyczekiwana od czterech lat progresja. Niestety nic z tych rzeczy! Wszystko okazało się tylko pobożnym życzeniem.

To przykre. Jestem zła, rozgoryczona i chyba (chwilowo mam nadzieję) nieszczęśliwa. Tak bardzo wszystkim potrzeba spokoju i spełnienia. Mnie także. Potrzeba życia w poczuciu pełnego bezpieczeństwa, tego zapewnianego przez mądrych włodarzy i tego, jakie nam daje pewność zdrowia. Każdy potrzebuje pozytywnych emocji i życzliwości ludzi, na których można polegać.

Tymczasem Polska wrze!

Na ulicach tłumy zbuntowanych ludzi, wyprowadzonych z domów idiotycznymi decyzjami rządzących i kleru, z pełną premedytacją podburzających dodatkowo do rozruchów. Mamy zdesperowane kobiety doprowadzone do ostateczności, zmuszone, któryż to już raz, do walki o swoje prawa. Mamy młodzież walczącą o swoją przyszłość i wszystkich, którym nie w smak poczynania władzy. Jakby tego było mało, to codziennie otrzymujemy dawkę mrożących krew w żyłach danych o pandemii, o zarażonych i uśmierconych. O medykach goniących ostatkiem sił bez wsparcia i uznania, opuszczonych i osamotnionych w tej heroicznej walce o życie chorych. Słyszymy o kolejnych restrykcjach antycovidowych, o zakazach i nakazach, których końca nie widać. Całym sercem jestem z nimi, tymi protestującymi i tymi walczącymi z koronawirusem, Kibicuję im, piszę petycję, bo tyle tylko w moim stanie mogę zrobić.

Szpiczak nie odpuszcza

 Rewelacyjny (niestety nie dla mnie) Daratumumab po niemal roku przestał działać. Białko monoklonalne zaczyna rosnąć, więc kolejna (czwarta już) linia leczenia dobiega właśnie końca. Jestem zła, bo tyle sobie obiecywałam po tym leku. Okazało się, że działał tylko w połączeniu z Bortazomibem. Kiedy odstawiono zastrzyki, przestało być kolorowo. Szkoda, bo to był dobry lek na pandemię. Nie obniżał mi odporności. Przeciwnie, wzmocnił biochemię i morfologię. Wyniki mam po prostu rewelacyjne. Poza tym zmuszona byłam jeździć do Lublina tylko raz w miesiącu, co w obecnej sytuacji nie było bez znaczenia. Teraz to już popij wodą. Mój szpiczak to bardzo trudny przypadek. Jest wyjątkowo oporny. Nigdy nie osiągnęłam progresji, przechodzę więc tylko z jednej linii leczenia na drugą, bez możliwości przerwy. Nie udało się też z przeszczepem, choć co do tego to mam mieszane uczucia. Nie zawsze w końcu jest skuteczny, a znając mojego pecha, pewnie tak byłoby i ze mną. Ale nie czas na biadolenie. Jeśli ktoś pomyślał, że zaczynam załamywać ręce i tylko płakać to jest w błędzie. Teraz muszę się zastanowić, co dalej. Do końca roku mam czas, bo muszą potwierdzić wyniki. Później zaproponowano mi Pomalidomid. Nie wiem, czy to dobre rozwiązanie. Lenalidomid na mnie nie zadziałał, a to ta sama rodzina leków. Oczywiście to nie znaczy, że nie zadziała. Różnie z tym bywa. Nic nie można przewidzieć. Chyba czas, by zacząć poważnie rozglądać się za badaniami klinicznymi. W końcu tylko tak mogę mieć dojście do nowoczesnych terapii. To nie tak powinno być. Z punktu widzenia pacjenta to lekarz powinien dbać o jak najlepszy dobór ścieżki leczenia. Wiem, że lekarze mają związane ręce, bo muszą działać wg wytycznych. Ale przecież są jeszcze te nieszczęsne badania kliniczne! Nie wiem, dlaczego lekarze nie mają dostępu do jakiejś bazy danych (a może się mylę) To oni w końcu powinni nam coś proponować. Są badania państwowe i prywatne, krajowe i zagraniczne. Świat jest mały, a Europa tym bardziej. Wszystko jest do ogarnięcia, wystarczy chcieć. To nie spanikowany pacjent na własną rękę powinien szukać badań, bo nie zna się na leczeniu. Nie wie, które leki byłyby dla niego najlepsze, które badania trafne w jego sytuacji. Czy ja muszę być pacjentem, lekarzem i farmaceutą w jednym?

Dobrze, że choć jesień nadal piękna. Zawsze to coś w tej ponurej nieprzewidywalnej rzeczywistości.